Turismo accessibile e sanità: ogg, venerdì 1 e sabato 2 Giugno a Catania al FourSpa Resort il convegno regionale dell’associazione onlus Famiglie Sma “Farmaco, fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana”, rivolto a medici, operatori e soprattutto famiglie con bambini colpiti da atrofia muscolare spinale (Sma).
In occasione della conferenza stampa che si è svolta nella sede dell’associazione Abbetnea Confcommercio, è stato illustrato dalla presidente nazionale di Famiglie Sma e vicepresidente del Centro NeMO Sud di Messina, Daniela Lauro, il programma della “due giorni” dedicata a ricerca e riabilitazione ed è stato inoltre ufficializzato da Rita Monforte e Franz Cannizzo, rispettivamente presidente provinciale e delegato per la costituzione dell’associazione regionale di Abbetnea (che riunisce tutte le strutture ricettive extra-alberghiere: B&B, casa vacanze, affittacamere), l’avvio della collaborazione fra le due realtà nella creazione e promozione di itinerari turistici per visitatori diversamente abili.
Partendo dalla mappatura delle strutture extralberghiere della provincia etnea, l’associazione aderente a Confcommercio si è impegnata a migliorare l’accoglienza dei disabili e sensibilizzaregli associati: “Valorizzeremo i virtuosi dando ampio spazio sul sito www.abbetnea.it – ha detto Monforte – abbiamo inoltre stretto accordi con diversi tour operator e agenzie viaggio per la costruzione di pacchetti promozionali che incentivino la fruizione di questo turismo, che merita sempre più attenzione partendo dalla comprensione dei bisogni dei bambini e adulti affetti da patologie invalidanti”.
Nelle parole di Franz Cannizzo l’obiettivo del progetto: “Vogliamo rendere il turismo siciliano veramente accessibile a tutti, la strada è ancora in salita ma possiamo percorrerla insieme. Abbiamo infatti già interloquito con le istituzioni locali per rendere accessibili entro il 2019 i siti turistici e culturali del centro storico e per creare e potenziare i servizi di trasporto pubblico, come i bus navetta con le pedane, oggi difficilmente reperibili”.
La mappatura dei luoghi sarà possibile grazie al contributo dei membri dell’associazione Famiglie Sma: “A volte trovare un alloggio o un pullman attrezzato è impossibile e in una società civile non è accettabile – ha continuato Lauro – l’iniziativa di Abbetnea Confcommercio dà finalmente la possibilità ai nostri bambini di partecipare ad attività ludiche che diversamente vengono loro precluse e poter vivere una vita normale anche attraverso la cultura”. Lo sanno bene Clara Battaglia e Valentina Asero, le mamme Sma che hanno dato testimonianza del loro vissuto al fianco dei piccoli Andrea e Matteo: “Gesti comuni come entrare in un negozio o andare al parco per noi possono essere molto difficili, ma quella dei nostri figli non è una condizione deficitaria, è semplicemente un diverso modo di essere, che con tutte le nostre forze vogliamo valorizzare e proteggere ai loro occhi, vivendo i nostri giorni con il sorriso e grazie al sostegno fondamentale della nostra “famiglia allargata”, l’associazione onlus Famiglie Sma, che da sempre ci sostiene”.
Il programma del convegno regionale si articola su due giornate. Il focus sarà sulla presa in carico alla luce delle nuove terapie, con particolare attenzione a Nusinersen (Spinraza), il nuovo farmaco che per la prima volta nella storia dell’atrofia muscolare spinale può migliorare il quadro clinico delle persone affette dalla malattia e che Famiglie Sma intende rendere accessibile a tutti i pazienti.
Si affronteranno quindi i temi delle nuove tecniche chirurgiche per la scoliosi, della riabilitazione respiratoria e della fisioterapia; spazio all’aspetto psicologico con interventi sulla psicoterapia famigliare e sulla riduzione dell’ansia in bambini in trattamento. Lesessioni teoriche e pratiche riguarderannola riabilitazione in acqua con esperti nazionali in ortopedia e traumatologia e il coinvolgimento dell’Associazione Idroterapisti ed Educatori Neonatali (AIIEN), ente di ricerca riconosciuto dal ministero e operante in ambito di rieducazione psicomotoria in acqua di bambini con patologie neurologiche e neuromuscolari.
