“La scherma per un respiro”, il 9 dicembre al Pala Arcidiacono di Catania per lottare contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

Domenica 9 Dicembre, alle ore 10, si terrà al Pala Arcidiacono del CUS Catania l’evento “La scherma per un respiro”, una giornata dimostrativa di scherma organizzata dall’Associazione “RespiRARE Sicilia” Onlus in collaborazione con il CUS Catania e con la partecipazione del “Catania Fencing Club”, nell’ambito dell’iniziativa “FITNESS FOR BREATH”, promossa da FIMARP Onlus – Federazione Italiana Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e Malattie Rare Polmonari, con il supporto incondizionato di Roche Italia e di sponsor locali.

Questo evento rappresenta un’occasione per far conoscere l’IPF e le altre malattie rare polmonari, per creare, attraverso lo sport, un momento di aggregazione e condivisione tra persone con IPF e i loro familiari e per sensibilizzare sull’importanza dello sport per le persone con queste patologie.

Una mattinata di scherma in pedana con incontri, esibizioni e testimonial d’eccezione, tra cui il campione mondiale Gianpaolo Buzzacchino. All’evento sarà presente anche il Prof. Carlo Vancheri, professore ordinario di Malattie dell’Apparato respiratorio presso il dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell’Università di Catania e responsabile del “Centro di riferimento regionale per le Malattie rare del Polmone”, e la Maestra di scherma del CUS Catania Giovanna Ferro. La giornata prevede una serie di incontri tra bambini, cadetti, ragazzi e campioni di scherma, e in chiusura, un piccolo rinfresco.

«Attraverso queste iniziative vogliamo far conoscere l’IPF e le altre malattie rare polmonari – dichiara il Presidente FIMARP Onlus, Fabrizio Andreotti – sottolineare l’importanza di una diagnosi precoce e della ricerca scientifica. L’obiettivo di “FITNESS FOR BREATH” è anche quello di mettere in contatto e supportare tutte le persone con IPF che ogni giorno sfidano con coraggio questa malattia e di diffondere un messaggio di solidarietà e speranza».

«L’IPF è una malattia ancora poco conosciuta, difficile da diagnosticare a causa dei sintomi non specifici, con ripercussioni importanti nella vita delle persone colpite e dei familiari – dichiara il Prof. Carlo Vancheri – Le Associazioni pazienti svolgono un ruolo fondamentale, perché oltre ad aiutare i pazienti e le loro famiglie nell’affrontare al meglio questa malattia, sono impegnate in prima linea a diffonderne la conoscenza, attraverso varie iniziative, e a fornire un supporto concreto per migliorarne la gestione».

La giornata “La scherma per un respiro” è una delle numerose attività previste nel progetto “FITNESS FOR BREATHnato nel 2017 con l’obiettivo di sensibilizzare sull’importanza di un corretto stile di vita, sulle tematiche della donazione organi e della raccolta fondi per la ricerca scientifica per le malattie rare polmonari.

«Con questa giornata ci auguriamo di far conoscere l’IPF e il suo impatto nella vita delle persone che ne soffrono – dichiara Giuseppe Spadaro, Presidente dell’Associazione “RespiRARE Sicilia” Onlus – La nostra associazione, costituita da persone con IPF, dai loro familiari, medici e volontari, è impegnata a promuovere iniziative, studi, ricerche, e anche corsi di formazione per accrescere la conoscenza di questo tipo di malattie e affrontarle al meglio. Questa giornata rappresenta un’occasione importante per tutte le persone con IPF e per i loro familiari, per incontrarsi, condividere esperienze e trovare insieme la forza per reagire e non abbattersi».

«Oggi siamo qui per sfidare l’IPF e le malattie rare polmonari insieme all’Associazione RespiRARE e a tutti i presenti di questo evento sportivo di grande solidarietà – afferma Gianpaolo Buzzacchino – Di fronte ad un grande avversario come l’IPF non bisogna arrendersi, e proprio come in una gara di scherma, affrontarlo con coraggio senza perdere mai la speranza».

L’IPF è una malattia rara e difficile da riconoscere, che lascia senza fiato i pazienti che ne soffrono, e rende faticoso compiere anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. La diagnosi di IPF arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, molto simili a quelli di altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente, che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.

L’impegno Roche nell’ambito delle malattie rare e in particolare dell’IPF trova riscontro nel sostegno a campagne di informazione e iniziative come “FITNESS FOR BREATH”, per supportare attivamente pazienti e familiari, per migliorare la propria qualità di vita.

«Diffondere informazioni su questa malattia rara e creare una vera e propria comunità di supporto per tutte le persone con IPF rappresentano i primi passi per affrontarla – dichiara Alessandra Ghirardini responsabile medico Rare Diseases di Roche Italia – La nostra azienda, impegnata nell’ambito delle malattie rare, è orgogliosa di poter supportare le associazioni di pazienti con iniziative come FITNESS FOR BREATH, per sostenere tutti coloro che ogni giorno lottano con coraggio contro questa malattia».


Cos’è l’IPF

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.

L’IPF IN 10 PUNTI:

  1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica
  2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
  3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
  4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
  5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
  6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
  7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
  8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
  9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
  10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere

Per saperne di più, visita il sito www.fightipf.it

Maggior informazioni sull’iniziativa “FITNESS FOR BREATH” sono disponibili sul sito www.fimarp.it

sulla pagina Facebook dedicata www.facebook.com/FitnessForBreath/

e su www.facebook.com/FimarpOnlus.

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