La società scientifica nata a Catania il 30 ottobre 1997 con il nome di SO.S.T.E. (società per lo studio delle talassemie ed emoglobinopatie) per iniziativa dei responsabili dei Servizi di Talassemia della Sicilia, oggi denominata S.I.T.E. (società italiana talassemia ed emoglobinopatie), ha celebrato il X congresso nazionale a Roma, nel ventennale dalla fondazione, presso la Pontificia Università Urbaniana dal 27 al 29 settembre 2018.
Quello che era negli auspici dei fondatori, con a capo il dott. Carmelo Magnano del Centro di Talassemia dell’Ospedale Garibaldi di Catania voluto fortemente dal primario pediatra prof. Antonino Leocata negli anni ’60, quando in tutta Italia si costituì una rete di Centri per la prevenzione e lo studio della Microcitemia (come fu chiamata inizialmente quella che ancor oggi è conosciuta come Anemia Mediterranea); l’auspico cioè di costituire una società scientifica che coinvolgesse tutti gli studiosi e medici, ma anche biologi e infermieri di ogni regione d’Italia coinvolti nell’assistenza dei soggetti con talassemia, oggi è un obiettivo pienamente raggiunto per la larga adesione e partecipazione di vecchi e nuovi medici, universitari ed ospedalieri, uniti nella comune lotta per la guarigione e la migliore qualità di vita possibile dei pazienti affetti.
Passi enormi ne sono stati fatti dagli inizi della conoscenza della malattia, quando la sopravvivenza era di pochi decenni ed ora, invece, l’età media è già nel quinto decennio di vita e con un buon livello di qualità, e questo grazie alle conoscenze scientifiche sempre più affinate, alla ottimizzazione della terapia trasfusionale, all’utilizzo quotidiano di farmaci cosiddetti ferrochelanti per uso orale prescritti con una strategia di “tailoring”, personalizzata sulla base delle indicazioni e farmacocinetica del farmaco e soprattutto dell’aderenza alla terapia e alla scelta dello stesso paziente, il trattamento e prevenzione delle complicanze e, non ultimo, alla possibilità dei trapianti di midollo e la già intrapresa terapia genetica (quest’ultima ancora ai primi passi).
Il congresso è stato una proficua tre giorni di presentazioni di casi clinici, di relazioni sulle aspettative per le nuove molecole in corsa per il miglioramento dei livelli di emoglobina (i cosiddetti modulatori dell’eritropoiesi) per non ricorrere più, in casi selezionati, alla terapia trasfusionale o i nuovi strumenti diagnostici, i Next Generation Sequencing NGS, per la comprensione delle malattie genetiiche. Una sessione del congresso, inoltre, è stata particolarmente indirizzata alla clinica e prevenzione della più diffusa emoglobinopatia nel mediterraneo e nel mondo, la Drepanocitosi o anemia falciforme, che coinvolge soprattutto la popolazione subsahariana e quindi la popolazione dei migranti, tanto da intensificare gli sforzi umanitari e di controllo della salute al livello dei punti di sbarco non solo ai fini della prevenzione della diffusione di malattie infettive vecchie e nuove, ma anche sulla conoscenza dello stato di portatore sano o di malato dei soggetti che arrivano sulle nostre coste.
Uno spazio, a latere dei lavori congressuali, è stato dedicato, anche, alle elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo della SITE, di cui resta a fa parte in qualità di consigliere il dr. Roberto Lisi di Catania, responsabile dell’U.O.D. Talassemia dell’ARNAS Garibaldi. Presente al congresso anche un tavolo dell’UNITED, la federazione nazionale delle associazioni dei pazienti cui è stata riservata una “sessione parallela” ed una tavola rotonda congiunta riguardo al nascente nuovo Registro nazionale delle Talassemie ed Emoglobinopatie, come da decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, il cui coordinamento tecnico è affidato al Centro Nazionale Sangue dell’Istituto Superiore di Sanità, diretto dal dr. Giancarlo Maria Liumbruno, e al presidente della SITE dr. Gian Luca Forni.
A tutti i partecipanti, un omaggio particolare, a ricordo dell’evento scientifico: il volume del compianto clinico studioso prof. Gemino Fiorelli dal titolo “L’anemia che viene dal mare: tra storia e biologia” (2016, stampato da Mail Boxes ETC).
Vincenzo Caruso
