Il sostegno alla ricerca scientifica non si ferma: il 30 aprile e 1° maggio, in prossimità della Festa della Mamma, tornano protagonisti i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon. Anche quest’anno la Campagna di primavera “Io per lei” della Fondazione è dedicata alle mamme, da sempre al centro della missione di Telethon, nata trent’anni fa proprio dall’appello di un gruppo di mamme della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).
La Campagna è un invito alla mobilitazione collettiva: scegliere di sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon con i Cuori di biscotto vuol dire compiere un atto di vera solidarietà e donare speranza alle mamme dei bambini con una malattia genetica rara. Una scelta d’amore e una risposta di partecipazione concreta per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare.
In tutta Italia sarà possibile trovare i 1.700 punti di raccolta dove i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, di AVIS Volontari Italiani Sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti, distribuiranno i Cuori di biscotto a fronte di una donazione minima di 15 euro.
È un regalo ideale per festeggiare la mamma: la campagna cadrà infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.
“Le mamme rare ci ispirano a lavorare con instancabile tenacia alla costruzione di un futuro in cui ogni bambino che nasca con una malattia genetica possa accedere a diagnosi tempestive, strumenti di sostegno alla qualità della vita e terapie efficaci per la propria patologia – commenta Francesca Pasinelli, Direttore generale di Fondazione Telethon. – Tutto questo si costruisce solo grazie alla ricerca. È la stessa lungimiranza che oltre trent’anni fa ha fatto nascere Fondazione Telethon e ha permesso a questo progetto di ottenere risultati importanti per tante famiglie. Per questo oggi come allora siamo saldamente al fianco di UILDM anche in questa campagna”.
Si rinnova anche questa primavera, con il supporto di Rai per il Sociale, l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 25 aprile al 1° maggio, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di cure e terapie a chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara.
La campagna “Io per lei” vede il sostegno di BNL BNP Paribas – partner storico al fianco di Fondazione Telethon con 320 milioni di euro raccolti in oltre 30 anni a sostegno della ricerca scientifica: sarà possibile, come sempre, donare attraverso i 1.662 sportelli ATM e le 704 agenzie su tutto il territorio, sull’APP BNL in modo semplice e sicuro; inoltre a partire dal 12 aprile è attiva la piattaforma on line telethon.bnpparibas.it dove sono distribuiti i Cuori di biscotto per Telethon.
Anche quest’anno DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza.
I Cuori di biscotto, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, sono un prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon e vengono distribuiti dai volontari, da ormai sette anni, nelle piazze italiane durante la campagna di primavera. I biscotti a forma di cuore, ideali per ogni momento della giornata, dalla prima colazione al dopo cena, sono disponibili in tre gustose varianti: pasta frolla al burro, al cacao con gocce di cioccolato e con farina integrale.
Le scatole di latta sono in tre differenti colori, rosa per i biscotti al cacao con gocce di cioccolato, verde per i biscotti con farina integrale e celeste per i biscotti di pasta frolla al burro, eleganti, curate nel dettaglio e ideali per essere collezionate. L’arcobaleno della nuova illustrazione unisce le scatole a formare un quadro unico, proprio per simboleggiare ogni singolo gesto di solidarietà che sostiene la ricerca e dona speranza alle mamme dei bambini con una malattia genetica rara.
In ogni scatola in latta ci sono 3 vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack una cartolina, con un colorato segnalibro da staccare e conservare, che racconta una storia: inquadrando il QRcode sarà possibile scoprire come continua la storia, con un messaggio speciale. Ogni scatola è inserita in una shopper coordinata.
Su www.telethon.it è possibile trovare il punto di raccolta più vicino o richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale. Per partecipare attivamente alla campagna e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto basta contattare il numero 06.44015758 oppure scrivere all’indirizzo volontari@telethon.it.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 592,5 milioni di euro, ha finanziato 2.720 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
