Con la sclerosi multipla si può convivere. Ed avere una buona qualità di vita. È quanto emerso dall’iniziativa “Raccontarsi, un mondo senza maschere”, promossa da Udicon Sicilia (Unione per la difesa dei consumatori) e Aism Siracusa (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) a Solarino sabato scorso nell’aula consiliare di piazza del Plebiscito.
“Sono stati affrontati gli aspetti psicologici e sociali – ha raccontato Salvatore Lorefice, presidente Udicon Sicilia – sia quelli medico-scientifici che stanno aiutando, tanto, le persone a combattere la sm“.
All’incontro, moderato da Alessandro Ricupero, presidente Aism Siracusa, sono intervenuti Salvatore Lorefice, presidente regionale Udicon, il neurologo Sebastiano Bucello, responsabile del Centro sclerosi multipla dell’ospedale “Muscatello” di Augusta; Roberta Lorenzi, infermiera del Centro sm del nosocomio di Augusta. A raccontare la propria lotta contro la sclerosi multipla è stata Silvana Cassia.
“Sono felice di essere stata testimone di questo evento – ha detto Silvana Cassia – spingere le persone a raccontarsi e avere la forza di affrontare i problemi è motivo di soddisfazione“.
“Uno dei dati emersi durante il confronto – ha continuato Lorefice – è parecchio rilevante: la sclerosi è una malattia che grazie alla ricerca in campo medico può essere diagnosticata prima. Anche per questo si riesce, rispetto al passato, a non arrivare in un breve lasso di tempo ad un serio problema invalidante, tale da costringere all’utilizzo della sedia a rotelle per garantire la mobilità“.
“E’ cambiato il contesto ed è cambiato l’approccio alla sclerosi multipla – ha spiegato Alessandro Ricupero, presidente AISM Siracusa – grazie al lavoro messo in campo da Aism e dalla sua Fondazione, la Fism, che ha finanziato una ricerca scientifica di qualità e permesso ai ricercatori di lavorare su nuove terapie. Oggi abbiamo più farmaci che ci permettono di far vivere alle persone con sclerosi multipla una migliore qualità di vita”. In Italia sono circa 134 mila le persone con sclerosi multipla: “ma le persone coinvolte sono almeno un milione se consideriamo i familiari, i parenti, amici. AISM ha messo in campo degli strumenti come la Carta dei diritti, l’Agenda e il Barometro per rilanciare la sfida e cambiare la realtà della sclerosi multipla. AISM è anche un Movimento nel quale tutti possono, e devono, essere coinvolti”.
Nel corso del suo intervento il medico Sebastiano Bucello ha delineato la patologia, evidenziato i passi in avanti compiuti nell’esordio alla diagnosi e lo sforzo compiuto anche nella nostra provincia con un Centro provinciale di sclerosi multipla sempre più all’avanguardia (grazie anche alla telemedicina o ai nuovi servizi come la fisiatria) che oggi per numero di pazienti è fra i più importanti in Sicilia. Di aiuto concreto alle persone con sm ha parlato anche Roberta Lorenzi, che ha raccontato come il Centro, grazie anche ad un questionario, ha potuto intercettare alcuni bisogni delle persone con sm riuscendo a soddisfarli.
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