Torna la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: dal 9 al 17 dicembre sarà una settimana all’insegna della solidarietà, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Torneranno in oltre 3.000 piazze in tutta Italia i Cuori di cioccolato, distribuiti il 10, 16 e 17 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS Volontari Italiani Sangue, di Anffas - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, di UNPLI - Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti.

PER VEDERE DOVE SONO DISTRIBUITI I BANCHETTI VISITATE

https://www.telethon.it/partecipa/eventi/siamo-in-piazza-con-tutto-il-cuore

“Facciamoli diventare grandi insieme” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca. È infatti solo uno sforzo di attivazione collettiva, che coinvolga la società tutta, che può permettere di donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie. Questo concept guiderà tutta la Maratona e verrà declinato in tutti i canali di comunicazione, compresi i social media, sempre più centrali nella strategia di Fondazione Telethon e nella partnership con Rai.

Chi vorrà supportare la ricerca Telethon potrà donare per ricevere il Cuore di cioccolato, un prodotto firmato Caffarel, il noto marchio piemontese che produce cioccolato premium, per Fondazione Telethon e disponibile nelle due varianti classiche (cioccolato extra fondente e al latte) e nel nuovo gusto cioccolato bianco, come ringraziamento per una donazione di 15 euro. È possibile trovare i Cuori di cioccolato anche sullo shop online di Fondazione Telethon (shop.telethon.it).

Per partecipare in prima persona alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, è possibile telefonare al numero 06 440151 – tasto 2 oppure scrivere un’e-mail all’indirizzo volontari@telethon.it.

La Maratona RAI 

Il numeratore, che segnerà l’inizio ufficiale della raccolta fondi, si accenderà sabato 9 dicembre durante la puntata di “Ballando con le Stelle”, condotta da Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Belli. 

La Maratona andrà in onda durante tutta la settimana all'interno di numerosi programmi del palinsesto Rai come Uno Mattina in Famiglia, Uno Mattina, Storie Italiane, La volta buona, Il Caffè, Elisir, Check Up e come ogni anno, proseguirà con lo studio Telethon dal pomeriggio di venerdì 15 dicembre fino alla seconda serata di domenica 17 dicembre con un’ideale staffetta su Rai 1, Rai 2 e Rai 3 guidata da Tiberio Timperi, Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Eleonora Daniele e Francesca Fialdini in diretta dagli Studi Dear Fabrizio Frizzi di Roma. A chiudere questa trentaquattresima edizione della Maratona Tv sarà domenica 17 dicembre alle 20.30 Carlo Conti con "NaTale e Quale Show Speciale Telethon", una prima serata interamente dedicata alla nostra raccolta fondi. Dopo la mezzanotte, la Maratona proseguirà con l'ultimo appuntamento, sempre su Rai 1, con una seconda serata dal titolo "Tanti auguri Telethon”.

Durante la settimana andrà in onda sulle reti Rai e su RaiPlay il diciottesimo cortometraggio realizzato a supporto della ricerca Telethon: “Un viaggio a Roma …è solo la prima di tante avventure, grazie alla ricerca” di Laura Luchetti, prodotto da Kino Produzioni con Rai Cinema. Il soggetto e la sceneggiatura sono di Laura Luchetti, Jonas Moruzzi, Mario Iannuzziello, con le musiche di Rossano Baldini, la fotografia di Sara Purgatorio e il montaggio di Simona Paggi. Il cortometraggio racconta il viaggio di Arshida a Roma con la sua famiglia: un piccolo diario di emozioni filmato con una vecchia Super8. Un'avventura tra monumenti storici e sogni che Arshida può finalmente vivere come tutti i bambini della sua età.

Novità di quest’anno sarà “Casa Telethon”, una tensostruttura costruita nell’area esterna degli studi Rai dove le famiglie dei pazienti, i ricercatori, i volontari, le aziende e i partner che sostengono la raccolta fondi potranno conoscersi e dialogare. I conduttori della Maratona durante le dirette in studio faranno spesso incursione con dei collegamenti all’interno di Casa Telethon per raccontare di volta in volta il variegato mondo della Fondazione. Casa Telethon ospiterà inoltre una postazione di Isoradio, i cui inviati racconteranno ai propri telespettatori la Maratona tv con interviste alle famiglie, ai ricercatori, ma anche ai conduttori e ai personaggi Rai che prenderanno parte alla manifestazione televisiva.

Nasce inoltre quest’anno la prima edizione della Maratona Digitale Telethon, grazie alla collaborazione tra la Fondazione Telethon, la piattaforma Rai Play e tutti i canali social Rai. Oltre alla consueta e importante presenza nei canali tv e radio, infatti, verranno diffusi su tutti i canali digitali Rai e Telethon una serie di video che hanno come protagonista Tommaso Cassissa, attore e content creator, che accompagnerà il pubblico in un viaggio intorno e dentro la Fondazione e che non si muove per tappe, ma per persone.

Il progetto “Generazione T. Tommaso Cassissa per Fondazione Telethon” vuole infatti raccontare una vera impresa collettiva, dove ogni sostenitore, cittadino, azienda, associazione, istituzione, si fa carico della promessa fatta ai pazienti: finanziare la migliore ricerca scientifica italiana sulle malattie genetiche rare per trovare una cura, dare diagnosi certe, migliorare la vita di chi è affetto da queste patologie. Attraverso cinque pillole video, Tommy racconta questo universo per capitoli con un approccio diretto, fresco e divertente mostrando da vicino tutte le realtà legate a Fondazione Telethon e dando voce ai dubbi o alle ingenuità delle persone meno informate sul mondo delle charity.

Per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata Giornalistica Regionale (TGR), TG1, TG2, TG3, Rai News 24 e le altre testate Rai seguiranno con il consueto impegno la maratona, con approfondimenti sulla ricerca scientifica, sulle storie dei pazienti e sul coinvolgimento della rete territoriale Telethon impegnata nella campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi.

Oltre al palinsesto televisivo, anche RadioRai mette tutto il suo impegno per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche finanziata da Fondazione Telethon. Il messaggio Facciamoli diventare grandi INSIEME sarà veicolato anche su Rairadio e declinato on-air e on-line sui social. Con 700 segnali orario brandizzati, Fondazione Telethon si conferma per il settimo anno consecutivo sui 12 Canali RaiRadio e quest’anno anche in video nel Canale 202 di Radio2. La voce è quella di Sofia, protagonista di Campagna. Su Radio1 e Radio2 saranno 12 le trasmissioni coinvolte nella settimana di sensibilizzazione e il numeratore sarà presente su Radio2 Visual, 8 le trasmissioni coinvolte su Radio3. Isoradio avrà una postazione fissa nella tensostruttura di Casa Telethon costruita nell’area esterna. Gli inviati di Isoradio, nei 3 giorni di studio, racconteranno ai propri ascoltatori la Maratona con interviste alle famiglie, ai ricercatori, ma anche ai conduttori e ai personaggi Rai presenti. È previsto inoltre il coinvolgimento dei canali No name, Radio kids, Radio Techetè, Radio Tutta Italiana. Infine, sarà rilanciato il Podcast su Raiplaysound “Telethon dietro le quinte” con Stefano Fresi.

Montezemolo: “Siamo pronti ad affrontare nuove sfide”

Pasinelli: “Anche quest’anno confidiamo nel sostegno degli italiani”

“Negli ultimi anni la ricerca di Fondazione Telethon per le malattie genetiche rare ha ricevuto una spinta notevole, permettendo a un numero sempre maggiore di persone di accedere a soluzioni innovative in termini di terapie, diagnosi e supporto alla qualità della vita – aggiunge Francesca Pasinelli, Consigliere Delegato di Fondazione Telethon – I risultati raggiunti non sarebbero tuttavia possibili senza la generosità e il sostegno di cittadini, aziende, volontari e, non da ultima, della RAI. Finanziare la ricerca scientifica significa infatti dare un supporto concreto e decisivo ai numerosi ricercatori che dedicano il proprio lavoro a chi vive nella precarietà e nell’isolamento per queste patologie. Anche quest’anno confidiamo nel sostegno che gli italiani ci hanno sempre dimostrato per affrontare queste sfide”.

Il numero solidale: 45510

Dal 1° al 31 dicembre 2023 sarà attivo il numero solidale 45510.                                                                                                 

Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali. È possibile donare 5 o 10 euro anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb e Tiscali e 5 euro da TWT, Convergenze e PosteMobile.

Donazione con carta di credito  

È possibile donare con carta di credito su www.telethon.it oppure telefonando da rete fissa al numero verde 800 11 33 77 dal 1° al 31 dicembre (0039 02.34989500 dall’estero).

QR Code 

Durante la settimana di maratona sulle reti Rai, sarà possibile fare una donazione online anche inquadrando con il proprio smartphone o tablet il QR code che comparirà durante le trasmissioni televisive, uno strumento veloce per sostenere la ricerca. 

L’impegno dei partner aziendali

Le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon per dare il proprio contributo alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL BNP Paribas partner storico di Telethon che in 32 anni ha raccolto circa 330 milioni di euro per la Fondazione, e con l’Accademia Maestri del Lievito Madre e del Panettone Italiano, Bofrost, Esselunga, Eurospin, Ferrarelle Società Benefit, Findomestic Banca e le altre Società del Gruppo BNP Paribas, Giocheria, Italo - Nuovo Trasporto Viaggiatori S.p.A., Iveco Group, Marionnaud Parfumeries Italia, Portobello S.p.A., SI.D.I. Piccolo , Sofidel, Telesia e VIVI Energia che scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi. Anche quest’anno, inoltre, DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza con i Cuori di cioccolato.

Come continuare a sostenere Fondazione Telethon

È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/)

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 660,3 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, di cui dal 2023 la Fondazione stessa ne ha ottenuto la licenza per la produzione e la distribuzione in Europa. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.