Nella ricorrenza celebrativa della Giornata Mondiale della Talassemia, viene organizzato giovedì 8 maggio, alle ore 10,00, nell’Aula Consiliare di Palazzo degli Elefanti il Convegno sul tema “La Talassemia a Catania: ieri, oggi … per un futuro di speranza”.

Il Convegno, organizzato dalla Presidenza del Consiglio Comunale di Catania, in collaborazione con le Associazioni ATOG (Associazione Talassemia Ospedale Garibaldi) e ADVS-FIDAS Catania (Associazione Donatori Volontari di Sangue), si pone come obiettivo la sensibilizzare delle istituzioni e della cittadinanza su questa specifica malattia genetica, così fortemente presente nel nostro territorio regionale e provinciale, al fine di creare equità nell'assistenza sanitaria, sociale e di altro tipo, nonché l'accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con questa condizione, e non ultimo favorire percorsi di informazione e prevenzione sul territorio.

 Il dato complessivo sulla malattia in Sicilia, come riportato dal Registro Siciliano  Talassemie ed Emoglobinopatie (RESTE), aggiornato al 31 dicembre 2023,  ci parla di 2674 soggetti affetti da talassemia ed altre forme di emoglobinopatie, di cui 684 casi  nella sola provincia di Catania. Nonostante i  molteplici interventi che nel corso degli anni sono stati adottati, soprattutto in materia di informazione e prevenzione, l'evenienza di un certo numero di nuovi casi di emoglobinopatie - come riportato dal Registro - continua a verificarsi annualmente sul territorio della nostra regione, anche se il fenomeno è in diminuzione rispetto agli anni passati. Risulta, quindi, necessario perdurare nella promozione di campagne di informazione ed educazione sanitaria per la popolazione e nella ricerca dei portatori sani, al fine di limitare le nascite di nuovi casi solo a quelle derivanti da scelte consapevoli.

Altro dato particolarmente significativo riguarda la distribuzione per fasce di età dei pazienti con Talassemia Major iscritti e viventi nel 2023, da cui si evince una sostanziale modifica rispetto al profilo rilevato nel 1984 che evidenzia l’allungamento della vita media dei soggetti con talassemia major (la mediana dell’età è passata dai 10 anni del 1984 ai 43 attuali). L’evoluzione della terapia nel trattamento della Talassemia Maior ha permesso, infatti, sia una maggiore sopravvivenza, sia un miglioramento della qualità di vita del malato, grazie alla terapia ferro chelante che permette di ridurre gli accumuli di ferro nel fegato e nel cuore e quindi di accusare meno danni d’organo causati proprio da questi accumuli. Inoltre, il sangue che i soggetti talassemici ricevono attraverso le trasfusioni è più controllato, rispetto al passato, evitando così le infezioni da epatite C che fino agli ’90 causavano un danno epatico irreversibile.

L'allungamento della sopravvivenza che sembra emergere pone però rinnovate esigenze assistenziali e sociali nei confronti dei soggetti affetti da forme gravi di talassemia in età sempre più avanzata rispetto ai decenni passati, delle quali la politica, il sistema sanitario e la stessa società non possono non farsene carico.

Il Convegno si articolerà con il seguente programma:

• Enrico Trantino – Sindaco di Catania
• Sebastiano Anastasi - Presidente Consiglio Comunale di Catania

• Giacomo Scalzo – Direttore Generale DASOE – Assessorato Regionale Salute

La Talassemia in Sicilia

• Vincenzo Caruso - già Direttore Talassemia Arnas Garibaldi / Persona Responsabile Advs Fidas CT

la Talassemia a Catania ieri

• Roberto Lisi – Direttore Talassemia Arnas Garibaldi

la Talassemia a Catania oggi, l’esperienza del Garibaldi

• Rosamaria Rosso – Direttore Talassemia Policlinico

La Talassemia a Catania oggi, l’esperienza del Policlinico

• Santi Sciacca – Direttore SIMT Arnas Garibaldi

Prevenzione delle criticità nell’assistenza trasfusionale ai pazienti talassemici

• Milena Nicotra – ATOG Catania

La Talassemia a Catania…. per un futuro di speranza

• Salvatore Caruso – Presidente Advs Fidas Catania:

l’impegno e il ruolo delle associazioni dei donatori volontari di sangue

• Concetta Patrizia Tumminia – DS Liceo Statale Lombardo Radice Catania

il ruolo e l’impegno delle Scuole nella prevenzione e promozione del dono

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• Valeria Maglia - Giornalista