Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. Per questo il titolo della campagna di quest’anno è “Presente” (#presente) e la Rai è stata tra i primi a rispondere: dall’11 al 18 dicembre si terrà infatti la ventisettesima edizione della maratona televisiva per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Numerose le novità di quest’anno. Per la prima volta la Maratona inizierà con il “Telethon show”, solitamente previsto nel weekend di chiusura della settimana ad essa dedicata. Domenica 11 dicembre Rai Uno ospiterà una serata di spettacolo e solidarietà che darà il via alla Maratona settimanale. A rispondere “presente” per la conduzione del “Telethon show” Fabrizio Frizzi, che da molti anni affianca la Fondazione in questa straordinaria maratona, e con lui Mara Venier, un ritorno in Rai che in molti attendevano da tempo e che avviene proprio in un’occasione di grande intensità emotiva.
Tra i numerosi ospiti della serata le tuffatrici Tania Cagnotto e Francesca Dallapè, protagoniste di un cortometraggio con Salvo, un bambino affetto dalla rara sindrome Kabuki, e alcuni rappresentanti dell’AS Roma, protagonisti di un corto con Niccolò, bambino affetto da emofilia e tifoso della Roma.
Nel corso del “Telethon show” verranno inoltre proiettati il cortometraggio “Io Sono” realizzato da Rai Cinema per la regia di Mauro Mancini, che racconta come il giovane Antonio affronta ogni giorno l’atrofia muscolare spinale e un video di carattere divulgativo sulla beta talassemia, firmato dall’autrice di SuperQuark Barbara Gallavotti.
Protagonisti in studio saranno invece bambini affetti da malattie genetiche rare con le loro famiglie e i ricercatori che ogni giorno si impegnano per dare a queste persone una vita migliore. Tanti racconti che si alterneranno e contribuiranno, anche attraverso cortometraggi inediti, a informare e sensibilizzare il pubblico sulle malattie genetiche rare e sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica.
Altra novità di questa edizione un documentario dal titolo ““Telethon: un successo italiano” che andrà in onda sabato 10 dicembre su Rai Uno e racconterà la storia di uno dei pionieri della terapia genica, Luigi Naldini. Oggi direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano, Naldini ebbe l’intuizione vincente da cui derivano le terapie geniche che si sono dimostrate più efficaci in questi ultimi anni.
La maratona televisiva continuerà per tutta la settimana vedendo alla conduzione coppie televisive inedite come Giancarlo Magalli e Monica Leofreddi, Arianna Ciampoli con Fede & Tinto e Paolo Belli, Francesca Fialdini e Tiberio Timperi, Eleonora Daniele e Alberto Matano, Camila Raznovich con Fabrizio Frizzi, dal Social Studio Giulia Valentina e in esterna Angela Rafanelli che hanno deciso di scendere in campo a favore della ricerca scientifica in maniera nuova e curiosa. Così come hanno fatto Cristiana Capotondi, alla regia di un cortometraggio che ha come protagonista una ragazza con sindrome di Ehlers-Danlos, e Marco Giallini, che ha prestato la voce al video della campagna “Presente” di Fondazione Telethon. Infine, per chiudere la maratona televisiva, domenica 18 dicembre in prima serata su Rai Uno anche quest’anno a fianco di Telethon andrà in onda Affari Tuoi Speciale Telethon, condotto da Flavio Insinna. La band che accompagnerà la maratona tv sarà quella di Paolo Belli.
Il capo progetto della maratona televisiva 2016 è Furio Andreotti, il consulente artistico è Giampiero Solari e il capo struttura Rai è Claudio Fasulo.
Proprio per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata Giornalistica Regionale (TGR) seguirà con i suoi Tg la maratona (ci saranno 2 collegamenti in diretta dallo studio il venerdì e il sabato con la TGR veneto e Puglia oltre il teaser nella settimana precedente con le incursioni di Frizzi, Ciampoli e Belli dalla TGR Lazio, Lombardia e Campania). Oltre al palinsesto televisivo, l’iniziativa vedrà impegnata Radio Rai, sia con degli speciali all’interno dei suoi programmi sia con l’esclusiva personalizzazione del segnale orario con un messaggio sulla maratona.
Il tutto potrà essere seguito anche attraverso i social network. Per la prima volta lo studio televisivo della maratona ospiterà al suo interno un Social Studio dal quale la blogger Giulia Valentina seguirà live i contributi e i commenti degli utenti che potranno rispondere #presente all’appello di Fondazione Telethon.
Il numero solidale: 45510
Dal 2 al 20 dicembre 2016 sarà attivo il numero solidale 45510. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, Postemobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 5 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e Clouditalia, di 5 e 10 euro per ogni chiamata fatta sempre al 45510 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali e di 10 euro da rete fissa Vodafone. Inoltre sarà attivo dal 1° al 31 dicembre il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con Carta di Credito.
I partner rispondono #presente
Anche le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nella lotta alle malattie genetiche rare, con diverse iniziative di raccolta fondi.
Telethon inoltre celebra quest’anno con un premio la partnership con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da 25 anni insieme alle società del gruppo, nella lotta alle malattie genetiche rare, e la collaborazione con Auchan Retail Italia, da 15 anni impegnata a sostenere la missione della Fondazione con le insegne Auchan, Simply e Lillapois.
Il Cuore di cioccolato
Durante la maratona, il 17 e il 18 dicembre, i volontari di Fondazione Telethon, AVIS, UILDM ed ANFFAS distribuiranno, con una donazione minima di 10 euro, il maxi Cuore di cioccolato da 210 grammi, al latte o fondente, prodotto in esclusiva per Telethon da Caffarel, l’azienda torinese che dal 1826 produce cioccolato d’eccellenza. DHL è partner ufficiale di questa iniziativa.
Per scoprire la piazza più vicina dove trovare il Cuore di cioccolato basta visitare il sito www.telethon.it; il Cuore di cioccolato è disponibile fin da ora nella sezione www.telethon.it/shop.
La campagna di raccolta fondi di Fondazione Telethon sarà inoltre lanciata il 17 e il 18 dicembre in tutti gli stadi di serie A.
Come continuare a sostenere Fondazione Telethon
È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (http://www.telethon.it/donation/)
o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://adottailfuturo.telethon.it/).
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate.
Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fino alla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
