Anche questa primavera la Campagna “Io per Lei” di Telethonè dedicata alle mamme, da sempre al centro della missione della Fondazione nata trent’anni fa proprio dall’appello di un gruppo di mamme della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). Protagonisti della campagna di quest’anno sono mamma Barbara e il piccolo Luca, affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), fotografati per Fondazione Telethon da Isabella Franceschini.
La Campagna “Io per lei” è un invito a unirsi alla grande catena di solidarietà verso le mamme dei bambini con una malattia genetica rara, scegliendo con i Cuori di biscotto di compiere un gesto d’amore per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon, proprio in prossimità della Festa della Mamma.
Nella Sicilia sarà possibile trovare i Cuori di biscotto in 120 punti di raccolta, mentre intutta Italia saranno oltre 2.000, e circa 5.000 volontari di Fondazione Telethon e UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS Volontari Italiani Sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti, distribuiranno i Cuori di biscotto a fronte di una donazione minima di 15 euro.
“Le mamme dei bambini con malattie genetiche rare sono da sempre il nostro sprone più grande. L’amore incondizionato e la dedizione con cui si impegnano ogni giorno per creare condizioni di vita migliori per i propri figli sono per noi un esempio per proseguire la nostra comune battaglia per arrivare ad una cura – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. – La ricerca è il mezzo scelto da Fondazione Telethon, perché nessun bambino sia lasciato indietro”.
Si rinnova anche questa primavera, con il supporto di Rai per la Sostenibilità-ESG, l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 1 al 7 maggio, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di cure e terapie a chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara.
La campagna “Io per lei” vede il sostegno di BNL BNP Paribas, partner storico al fianco di Fondazione Telethon con 328 milioni di euro raccolti in oltre 31 anni a sostegno della ricerca scientifica: sarà possibile, come sempre, donare attraverso i 1.510 sportelli ATM e le 619 agenzie su tutto il territorio, sull’APP BNL in modo semplice e sicuro. Inoltre, a partire dal 28 marzo è attiva la piattaforma on line telethon.bnpparibas.it dove sono distribuiti i Cuori di biscotto per Telethon.
Anche quest’anno DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza.
I Cuori di biscotto, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, sono un prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon e vengono distribuiti dai volontari, da ormai otto anni, in numerose piazze italiane durante la campagna di piazza di primavera, in prossimità della Festa della Mamma. I biscotti a forma di cuore, ideali per ogni momento della giornata dalla prima colazione al dopo cena, sono disponibili in tre gustose varianti: con arance di Sicilia, con gocce di cioccolato, e con farina integrale.
Le scatole di latta anche quest’anno sono in tre differenti colori metallizzati che identificano il gusto del biscotto: arancione per il gusto arance di Sicilia, lilla per le gocce di cioccolato e verde per i biscotti con farina integrale. Sono eleganti e curate nel dettaglio, ideali per essere collezionate. In ogni scatola in latta ci sono 3 vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti, per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack una cartolina, con un colorato segnalibro da staccare e conservare, che racconta una storia: inquadrando il QR code sarà possibile scoprire una sorpresa speciale. Ogni scatola è inserita in una shopper coordinata.
La nuova grafica racconta le tre anime di Fondazione Telethon: i ricercatori, i donatori e volontari, e i beneficiari. Una senza l’altra non potrebbero esistere e hanno come unico obiettivo la vita.
C’è la Ricerca, che fa molto per tutti: dà risposte, accende speranze, ci guida e ci protegge e può Guardare Lontano. Ci sono i Donatori e Volontari: senza il loro sostegno, nessun passo fuori dal buio potrebbe essere fatto, permettono alla ricerca di non fermarsi. Con il loro sostegno possono Illuminare il cammino. Infine, ci sono i nostri Beneficiari, principalmente bambini, che grazie al lavoro delle altre anime di Fondazione Telethon possono sperare di ricevere il regalo più bello, la cura, oppure terapie che li aiutino a muovere nuovi passi, a scoprire arcobaleni e a trovare il proprio posto nel mondo per Cambiare il futuro.
Su www.telethon.it è possibile trovare il punto di raccolta più vicino o richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.
Per partecipare attivamente alla campagna e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto, basta contattare il numero 06/440151 (tasto 2) oppure scrivere all’indirizzo volontari@telethon.it.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 623 milioni di euro, ha finanziato 2.804 progetti con 1.676 ricercatori coinvolti e 589 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
